「自宅療養中」というとよく聞かれるのは、「じゃあ、リハビリに行っているの？」といった質問。「うーん、リハビリねえ・・・。」月に一回の通院以外、特別どこにも通っていない私は、いつも答えるのに困ります。
・・・では、皆さんの持っている“リハビリ”のイメージとはどういったものですか？
例えば、骨折して歩けなくなった人が再び歩けるように歩行練習をしたり、筋力をつけるための訓練をしたり、言語障害のある人が上手く話せるように発音の練習をしたり・・・というような、機能回復のためのトレーニングを意味するのであれば、筋無力症にはそのようなリハビリテーションは出来ない、と言ってよいかもしれません。
重症筋無力症は、神経から筋肉への指令がうまく伝わらない病気ですから、動作をくりかえすことができず、体の同じ部分を動かせば動かすほど、その部分が使えなくなる、といった症状です。特別にどこかを酷使しないにしても、すぐに疲れるのが特徴で、無理をすると体全体が重くなり動けなくなってしまうので、いわゆるリハビリらしいことは出来ないのです。・・・「スポーツが出来ない」「重力に逆らえない」と言うと、「水泳は？」ともよく聞かれますが、残念ながらこれも×。たしかに、水の中では重力は関係なく浮力が働くので、私の腕も軽く上がるし、水面に浮くことも出来ます。が、水圧というのは結構なもの。水の中で圧力に抵抗しながら体を動かすというのは、すごい筋力運動なのです。ほら、皆さんだって、海やプールからあがると、その日はもうぐったりするでしょう？（筋無力症でも症状が軽ければ、水泳をやっている人も中にはいますがね。）
　
しかし、“リハビリテーション”の意味を“機能回復”ということに限定するのであれば、それは何か違うように思います。なぜなら、病気や障害には回復できないものもあるわけで、回復できたのだとしても、それが回復するまで本人が望むような生活が出来ないというのでは、病気や障害を持った人間は人間らしい生活が送れない、ということになりませんか？もちろん病気になる以前の、全くもとのような生活に戻ることは無理だったとしても、むしろ、病気になったこれからの新しい人生目標をどう設定し、それに向かってどのように具体的に近づいていくか、ということが“リハビリ”ではないでしょうか。
それには、その人がもともとやっていた生活に、できるだけ近いような環境を整えることや、もともと好きだったことができるよう、道具を工夫するといったこともひとつですし、あるいはやってみたかったことや、発病以前はやらなかったことに挑戦するのもリハビリでしょう。眠っていた能力を開発（？）したり、今持っている機能を最大限に利用して、いきいきと生きていける体制をつくっていくこと、・・・そんなことも“リハビリテーション”と言えるのではないでしょうか。ですから、この病気にはこのリハビリ、というのではなく、“リハビリ”もひとりひとり違ったものであるはずだと思います。
　かく言う私が今やっている事と言えば、身の回りのことや、家事をゆっくりとこなし、散歩をする、といった程度なのですが。しかし、洗濯物を干す、部屋にほうきをかける（掃除機は重たくて扱えない）、食事を作り、洗い物をして片付ける、といったことも、やるとやらないでは大違い。・・・筋肉って、使わないでいるとすぐに落ちるんですね。
病院から退院してきた時や、風邪をひいて寝込んだ後に、自分の足腰がずいぶんと弱っていたときにはびっくりしたものです。筋力を鍛えることは出来ないにしても、これ以上体力が落ちないように保つくらいのことはしたいと思っています。
　あとは、とにかく自分にとって気持ちがいい事・好きな事をやる、あるいはやってもらう。例えば私は、自分で筋肉を動かすことはあまりできないので、マッサージをやってもらう。また、いい匂いをかぐ、美しいものを見る、好きな音楽を聴く、・・・そういった五感を刺激するようなことで、自分を楽にする。そんなところでしょうか。
　好きな音楽を聴く・・・と言っても、私は発声が上手く出来ないので、一緒に歌えないのが寂しくもあります。もともと、まがりなりにも楽器や歌や踊りをやっていたので、
それができない自分に直面するのはしんどくもあるのです。しかし、音楽の力というのは不思議なもので、まさに血が騒ぐというのか、音が鳴ると人間じっとしていられないものです。私はタイコの音が鳴ると、普段は出来ないからだの動きが出来てしまったり、体力を消耗するようなことをしても、エネルギーに満ちた気分になります。また、どんな呼吸法でも息を長く深くなんてやっていられないものが、歌があると結構続いたりします。これぞ、音楽療法というのでしょうか。
　そして、この「エッセイを書く」といったことも、私にとっては社会と私をつなぐ作業であり、“リハビリテーション”とも言えます。・・・そのほかにも、何かもっとこう、心やからだへの具体的なアプローチはできないかな、と思案しているところです。

追伸・・・「眼の悪い人がメガネをかけるように、私は杖をついているのよ。」といった言葉を聞いたことがあります。まさにそう、杖をついている人や車椅子の人が特別なのではなくて、視力の低い人がメガネをかけるように、あらゆる障害のある人が、道具などの力も借りながら、ただみんなと同じ様に生きているのです。あるいは、みんなと同じ様に生きていきたいのです。私も、道具を工夫することによって、随分と生活がしやすくなりました。食器や普段使う物を軽くしたり、着やすい服を揃えたり、高い位置の物を下におろしたり、背もたれ・肘掛付きの椅子やキャスター付きのテーブルを用意する、といった具合です。そんなちょっとしたことでも、障害者が出来る仕事の幅や可能性はぐんと広がるのです。

　
　重症筋無力症を発症し、胸腺摘出手術を受けてから一年になりました。この一年は、体が自由に利かない事の辛さはもちろんですが、精神的なプレッシャーとの闘いでした。自分で自分を追い詰めてしまうことが多いのですが、社会や他者からの圧力に押しつぶされそうになることもあります。中でも「病気は悪であり、身から出たさびである。自らの生き方や心をあらためて、治すべき。」というような考え方に遭うのは苦しかったです。
　・・・たしかにそれも一理ある。私の病は原因不明で希少性の高い難病とはいえ、病気を作ったのは他でもない私です。勝手にどこかよそから飛んできたのではなく、自分の体が育ててきたのです。「なぜ、私はこの病気にかかったのだろう？何がいけなかったのだろう？」・・・病気になれば誰もが考えることだし、まわりの人もその原因を知りたがります。「病気は偏った食生活、生活習慣、運動不足が引き起こす。」とは誰もが耳にする事ですが、私自身、自分が病気になった原因をあれこれと思い巡らせました。
　「老人ホーム勤めになってから、早番・遅番・夜勤と食事も睡眠時間も不規則になった生活リズム。運動不足というよりも、過労といえるほどの運動量。新設したばかりで充分な体制も整っていなかった職場では、イライラすることが絶えず、この一年のストレスは相当のものだった。その上、仕事の後や休みの日も趣味やストレス解消のために外出し、さらに親父がガンになってからは、連休もとれないのに無理やり実家まで往復した。やはり体を酷使しすぎたか？・・・」「でも、同僚だって同じ条件下で働いている。カップラーメンだのスナック菓子だの、よっぽど食べている人もいる。同じ労働条件でも病気になる人とならない人がいて、自分よりもひどい食生活や運動不足をしても、病気にならない人もいる・・・ということは、やはり私の考え方や心のありかた、性格や行動パターンが問題なのか？」「病は気から、とも言う。じゃあ、私の気持ちがいけなかったのか。」・・・とまあ、こんなふうにです。
　ガンになった私の父も、同じように悩んだ様子でした。数年前から闘病中の父の義兄や、同室になった同病の方を大変尊敬しており、「あんなに人間のできた方だってこんなに重い病気になるんだからなあ・・・。」と口にしていたところを見ると、「俺が悪い人間だったからガンになったのか。」と問い詰めていたのでしょう。
　
　友人・知人・顔見知りから初めて会った人まで、色々なものを勧められることもよくありました。思いやりに充ちた励ましはもちろんうれしいのですが、この一年でどれだけのものを紹介されたでしょう。宗教をすすめられ、鬱陶しくなってしまったこともあります。誤解しないでほしいのですが、私は信仰や宗教といったものを否定しているわけでもなく、関心がないわけでもありません。ただ、病気なる以前は全く何も言われなかったのに、ここぞとばかりにつけこまれるような感じがイヤなのです。そういうことが続くと、なぜだか自分が「不幸で可哀想な人」というレッテルを貼られているような気になってきます。
「病気になったのは自分がダメな人間だからか。」「今の自分では不完全なのか。」「病気でいることは不幸であり、病気を治さなくては、人間らしい人生が送れないの？」・・と。
　そりゃ私だって、治ったらうれしいにきまっています。悪くなるよりは良くなる方が良いですし。しかし、病気は悪なのでしょうか？不幸なのでしょうか？そして、治さなければならないものなのでしょうか？産まれつき病気や障害のある人もいれば、不治の病にかかる人もいます。進行性でどんどん悪化する病の人もいるでしょう。
　「健康第一」「五体満足」・・・世の中は「元気である事こそが素晴らしい」というメッセージに溢れています。また「自己責任」という言葉が表すように、「人様に迷惑をかけず、集団の輪を乱さない」ことが良いと。そして、元気な多数派を基準に様々な物がつくられ、物事は動いています。そこに参加できない者は、そうしたことで追い詰められ、自分を責めてしまう・・・病気や障害を持った事で自信をなくし、自己評価を下げてしまう、というのは病人や障害者によくあることのようです。私自身、発病以前から病気や障害をもった友人がおり、病気や障害があることをひとつも悪いと思わなかったのに、いざ自分が・・・となると、自信をなくしてしまいました。でもそれは、症状そのものの辛さというよりも、二次的、三次的に起こることによるストレスから派生しているように思います。
　「病気であることの何が悪い」「病気や障害がある人生だって、幸せにきまっている」と、堂々と言いたい。そう思えるかどうかは私次第でもあるけれど、本心からそう思えるように、みんなにも助けて欲しいのです。
（２００４年６月号）

　先月、発病してから初めて、館山から千葉までを電車で往復し、丸一日に渡る外出をしてきました。そして初めて、自分と同じ病の人たちに会ってきました。“MＧ茶飲み会”と題した重症筋無力症患者の交流会があったためです。
　集まったのは千葉市内を中心に、船橋、習志野、四街道、佐倉・・と、やはり千葉周辺に住んでいるＭＧ患者十数名。年齢的には３０歳前後の女性が最も多く、次いで４０代・５０代くらいの女性。５０代くらいの男性も２名ほどいましたが、これはＭＧを発症しやすい年齢の分布図どおりの割合でした。そしてそのほとんどが発病から３年・５年・１０年と月日を経ている先輩（？）ばかりで、見た目では全く、どこが病気なのかさっぱりわからないような人ばかりでした。かくいう私もパッと見では病人であることはわからず、「ちょっと鼻声の変な発音の子だな。」くらいにしか見られないのですが、集まったメンバーは、私よりもっとスラスラと会話ができる人ばかりなのでした。・・・それは、発病から月日を経て症状が緩解したためなのか、私が服用しているよりももっと強い、ステロイド系の薬で治療しているためなのか、それともはじめから顔や口には症状がなかったのか、その理由はわかりません。（まあ、今現在状態の良くない人は、こうした集まりに出てこられないものだと思いますが・・・。）しかし自己紹介を聞いてみると、やはりそれぞれに辛く苦しい状況を経験し、“修羅場”をくぐりぬけてきた面々なのでした。発病して１年も２年も診断がつかず病院を転々とした人や、薬の副作用に苦しんだ人、今では元気に仕事をしている人や、症状が再発し、今なお辛い状況で頑張っている人・・・。自己紹介だけで泣ける・・・という集まりも初めてです。
　時間も限られており、特に私は初めての参加だったので、あまりつっこんだところまで話ができなかったのは残念でしたが、ここにこうして頑張っている人たちがいるんだ・・・ということがわかっただけでも収穫でした。本当はもっと、治療の話のみならず、精神的な面での悩みなども聞いてみたかったのですが・・・。（例えば、病気になった事で私が辛いのは、仕事ができないことや、自分で収入が得られないことで感じる生活の不安、今までやってきた自分の好きなことを我慢したり、いつも常に人に頼み事をしてばかりで、自分が頼られることがない立場で感じる、肩身の狭さや疎外感、孤独感、将来的に出産や子育てができるのか、といった不安や焦りなど、２次的・３次的に起こってくるストレスのほうが大きいのです。・・・それらを、どうやって乗り越えたのか、仕事を再開した人などは、どのように社会復帰をしていったのか・・・といったことを聞いてみたかったかな。）けれども、連絡先を交換できた人もいるし、これから実際に会えなくても、自らの経験によった実感のこもった話を聞かせてもらえることもあると思います。辛い事や悲しい事、不安や心配事があった時、一人一人の顔を思い浮かべて励まされることもあるでしょう。
同病の人に会ったことで何かが大きく変わったわけでもありませんが、今回の外出で一歩前進したことは言えると思います。
　病気や障害を持つ者にとって、同じ病や同じような境遇の人たちとつながりを持つことは、重要なことだと思います。でも、だからといって常にそうした仲間と一緒にいたいわけではありません。一年前の入院中も私は、病は違えども同室の方にずいぶんと助けられ、励ましあいました。その時は、まわりも皆病人なので自分を特別に感じる事もなく、「世の中には、人間がごまんといるだけ、病気の数もごまんとあるものだなあ。」と思い、「ひょっとして、病気にかかっていない（今現在症状が出ていない）ことの方が、奇跡に近いことかもしれない・・・。」とさえ感じたものです。しかし、いざ退院してみるとまわりは皆元気モノばかりなので、目の前に現れる現実に打ちのめされ、孤独感を感じる事もしばしば起こってきます。それでも私が望んでいるのは、自分が発病する以前からつきあいのあった仲間とのつきあいを続けることです。あるいは一般の社会において、仕事を持ったり何らかの活動に参加したり、歩きやすい町並みが整ったり、利用しやすいお店や施設ができたり・・・と、当たり前に自分を受け入れてもらえる土壌ができることです。病気になったからといって、私の生活や行動の範囲を、家庭や専門の施設などに狭める気にはなれません。当たり前に、みんなの中に私もいたいのです。

　ホームページで、「人には、頼りにする人も必要だが、頼りにされる相手も必要・・・」というようなお返事を返していただきましたが、まさにその通りで、人には「必要とされる必要」があるのだと思います。病気になったことで、私は「私がこの場にいることは意味があるのか？求められてもいないのに。」「私が動くには、わざわざ人に頼まなくてはいけない。みんな無理しなくていいよ、というけれど、迷惑なのだろうか。」などと悩み、「自分は必要な人間なのか？」と自分の存在意義さえ疑うような心境に、しばしば陥りました。
　必要のない人間なんて誰ひとりいない・・・と思いたいのですが、私や、病気や障害をもつ仲間にとっては、なかなかそう肯定的にはなれないのが現実だと思います。
　また、「自立」というテーマに触れたとき、「精神的な自立」・・・ということを書いてらっしゃる方がありましたが、具体的にはどういったことなのだろう？・・・私が今思っているのは、自分の内面や自身の問題を自分だけで解決するのではなく、「助けて」と言い合える関係を作る事の方が大事なのではないかということです。まわりに迷惑をかけずに、「自分のことは自分で」責任がとれることを『大人』というのかもしれませんが、私には一生かかってもできそうにありません。「精神的に自立する」「大人になる」というのは、どういったことなのだろう、と考え始めると、これはかなり頭が痛いテーマです。
　
　さて長くなりましたが、先日、久しぶりに「幸せだなあ。」と感じる瞬間がありました。
　発病する以前からやっていたタイコの仲間とステージに立ったときです。私の症状や状態が良くなければ二度とできないかもしれないことですが、病気を持つ私もそうでないみんなもそれぞれに、自分の持てる力を出し合って自分の役割をまっとうし、ひとつのステージを作り上げた事は、奮えるような喜びでした。久しぶり・・・などではなくて、いつもいつも幸せを感じていられたらいいのですが、未熟者には無理かな・・・。
（２００４年６月号）

　
　“我が道を行く”の精神で生きてきたはずの私なのに、三十路を迎えてまだ尚、自分と他人を比較して焦ったり落ち込んだりしている自分がいます。とくに病気にかかってからのこの一年は、まわりの人を羨んだりねたんだり、そんな自分にまた嫌気がさして自己嫌悪に陥るという悪循環をくり返していました。
　病気や障害など、特別な不自由がないまわりの人たちに対しては、仕事や子育てや人間関係などでどんなに大変な思いをしていても、「でもいーじゃん、みんなは。働ける体があって、自分でお金も稼げて。けんかできるダンナがいて、子どもが産めて、育てられる体力もあって。自分の好きに人と会ったり話したりできて。」と思ってしまうのです。「みんなは私の手の届かないものを手にしていて、私の人生のうんと先を歩いている。私はそんな悩みさえ持てないのだから、みんなの悩みは贅沢な悩みだよ。」と。その人にとってはそれがどんなに深刻な問題でも、そのことに思いを馳せる余裕がないというか、元気な人たちを思いやることができません。
　そうかと思えば体の不自由を持つ人にさえ、「うらやましいよなー。」と思うことがあります。・・・というのは、私はパッと見では病気であることがわかりにくいので、社会的な扱い（？）というか、対外的な面で困る事が多々あるのです。
　買い物へ行っても荷物が持てないとはだれも思わないし、電車の優先席に座らせてもらえることはないでしょう。初対面で会った人には、いちいち自己紹介で説明しなければ延々と話しかけられてくたびれてしまったり、一緒に何度も食事をしたり、喋り続けたり、それなりの時間を過ごさないと症状を理解してはもらえないので、病気であることを知っている人でさえ会う事に緊張したりしています。すぐに疲れるのが特徴で、くり返しの動作や持続した姿勢ができなくても、症状が固定されたものでなく変化もあるので「障害者」の枠にあてはまらず、認定が受けられないために生活の保証がありません。
　そんなとき、「車椅子の人っていいよなあ、見た目で障害者、ってわかるもんなあ。」とか、「足が不自由でも腕が自由に動けば結構できる仕事があるよなあ。顔が自由だったら話す仕事もできるし。」とか、「目が閉じていたり、顔に現れていても、まわりの人にわかってもらえるのはやっぱりいい。」とか、そんなことまで考えてしまうのです。その病気や障害があることで、その人がどんな苦労や悩みを抱えていようとも・・・。
さらには自分と同じ病気の人にさえ、「いいよなあ。」と思う自分がいました。私はいまだ、同じ病気の人に会った事がないのですが、最近筋無力症の人が書いたホームページや書籍を読む機会があったのです。一人は１０代半ばで発病した、現在３１歳の男性。手術や入退院をくり返しながら、高校や大学受験も挑戦し、大学の研究職にまでついている人です。もう一人は４０代半ばで発病した女性で、すでに結婚しており、専門職も持って社会的にも認められていた人でした。二人の手記を読んで、彼らの状態も手にとるように想像でき、まるで私の気持ちを代弁してくれているようで、おおいに共感し励まされたのですが、それでも彼らをうらやむ私がいたのです。
「この人はこんな若い時に発病して、苦労したんだろうなあ。でも、親元にいて生活の心配がなかったってのはいいよなあ。若かったから、『まわりの友達に負けるもんか』で自分の進路や生き方にそれほど迷わず行けたんじゃないかな。」「この人はダンナがいたからいいよ。入院生活からずっと、ダンナと二人三脚だもんなあ。身の回りの事も、治療の上でもダンナが支えてくれて、自分の辛さをぶつけたり毎日のことを話せる相手がいて。たとえわかりあえなくてケンカしても、いつでも頼れる相手がすぐそばにいるんだもん。」
　
　・・・要するに私は、誰のことでもうらやましがるということがわかっちゃったんですね。自分にないものを持っているのが羨ましいわけです。「なあんだ、ばっかみたい。子どものないものねだりといっしょじゃん。まだそんなことやってんのか。」・・・そう思ったらまた情けなくなっちゃったんですが、つまり、今の自分を自分で肯定できていない。「仕事ができない自分、自分の収入で生活できない自分、結婚もせず、子どももいない自分や、産めないかもしれない自分、産めてもだっこができない自分、いつもいろんな友達に頼っている自分、自由に出かけられず家で人が来るのを待っている自分、・・・。」それらに、それでもいいんだ、と思えていない。それでも自分は精一杯やっているし、病気で失ったものは沢山あるけれど、病気になって得たものもあるはずなのに。私にだって私にしかないものがあり、また私にしかない大変さがあるように、他の人も、その人しか持ち得ない苦労があるはずなのに。今の私を、それで良し、としていないわけですね。　
最近、杖をついている友人と話をしたら、「見た目でわかる、ってのも面倒なのよ。歩いているだけでしょっちゅう宗教に勧誘されたり、コンサートで立ち上がっていたら『あなたはいいです』って座らされたり。要するに、マニュアルなんでしょ。」と言っていました。　　　
ホームページに手記を書いた男性も、「入院中、６０を過ぎて発病した人に会ったが、『なんでこの歳になって・・・』と嘆いていた。若いうちの発病でも歳をとってからの発病でも、どちらが大変ということは測れないだろう。」と書いていました。・・・たしかに。
　そしてさらにこの方、こう記しています。「もし他の人と心と体を入れ替えることができるとして、おまえのからだがどんななのか体験させてくれ、と頼まれたとしても、僕は勿体なくて貸せない。」「僕は自分の人生をなによりも自慢する。もっと病気であることを自慢していいんだ。病気とつきあって毎日を闘っている自分をもっと褒めていいんだ。他の人には絶対まねできっこないんだ。自分の人生に自信を持って、大威張りで生きていこうね。」・・・本を出版した女性も、「病気は人生の隠し味。病気になってほんとうに良かった。ありがとう、神様。」と記していました。
　・・・スゴイ。強いなあ。私はまだ、こうは思えない。でも、彼らだって、こう思えるようになるまでにいろんな思いを味わったんだろうな。いつか、私も、この域に達したい・・・。なにものにも代れない、自分だけの人生を慈しむことができますように。
（２００４年５月号）

　
　サクラ咲く・・・春がようやくやってきました。みなさん体調を崩したりはしていませんか？先月はエッセイをお休みしてすみません。私は２月から３月にかけて、しつこくタチの悪い風邪に見舞われ、丸２週間何も手につかない状態でいました。
　正確にいうと２月の中旬から喉が痛かったので、丸一ヶ月は風邪だったのですが、熱が出たのは２月の末。３７度ちょっとの微熱が出て、いったん下がったと思ったら３８度５分が二晩続き、３月に入ってからも、３７度前後をウロウロして下がらないのです。
日中はいったん平熱まで下がるのに、夕方になるにつれ上昇し、少しでも何かやろうとするだけで頭痛がする。・・・今回は咳と鼻水・鼻づまりにも悩まされ、夜になるにつれてひどくなるので、苦しくて眠れない。なにより筋無力症の体では、咳や鼻を出す体力もないのです。動作を繰り返すほど筋力が弱まるので、咳を出すほど、鼻をかむほど、ヨレヨレになる。でも体は出したがっているし、ふだん使えていない腹筋をむりやり使って筋肉痛になるし・・・で、もう悲惨。なにより体に負担をかけることで、筋無力症の症状が増幅されるので、普段よりも食べ物を噛む力や茶碗を持つ力が弱まり、気力もなえてきます。
何もかもどうでもよくなり、「ああどうせ自分には無理、みんなと出かけるのも無理、食事するのも無理、しゃべるのも無理、原稿書くのも無理、何か頼まれるのも無理、家事をやるのも無理、今までやってきた事はみーんな無理！」と、生きていることさえ面倒くさいという投げやりな思考に陥りました。
　「喘息の人ってたいへんだなあ。呼吸が苦しくて眠れないって、こんなにつらいのか・・・。夜眠れないのは不安だよなあ。」とか、「花粉症もきっついなあ。鼻が詰まっていると、頭がボーッとしてくるよなあ。集中力が続かないし、何食べても味がわかんないし、これに目がかゆいとかが加わるのかよ・・・。」と、他の病気やアレルギーを想像したりもしましたが、「やっぱりＭＧなのが最悪！ＭＧでなければ、風邪引いたってこんなにしんどくないはず！もう風邪はこりごり、ＭＧもこりごり！」と思ってしまった私です。
・・・ＭＧ（重症筋無力症）の最も重症たる症状には、“呼吸困難”があり、風邪をひくことでそれが誘発されるおそれがあるというので、風邪は警戒していたのですが、油断していたようです。まあ、呼吸困難までにはならずにすんだし、たまたま実家から母が出てきていたので、身の回りのこともやってもらえたのですが、ＭＧになったことで、自分の基礎体力が相当落ちている事を痛感しました。　この冬から春は、そのようなしつこい風邪が流行っていたようですし、夜が眠れなかったことも治りが悪い原因だったのでしょうが、やはり私の体では、風邪をひくとリスクが高いことがわかりました。

　風邪が治ってからの私は、むしろ風邪をひく前よりも調子が良く、しゃべることも噛む事も、物を持つことも、以前よりつらくないのです。しかしこの病気は、そう思って調子に乗るとたちまち体調が崩れるので、ぬか喜びはできません。いつも手綱をにぎりしめながら、自分の状態に一喜一憂せず、行動をコントロールしなければならないのがなにより難しい。
　このエッセイがホームページで紹介されるようになってから、「頑張ってください。」という励ましの言葉もいただいたのですが、今の私は“いかに頑張らないか”がテーマです。
日本人は“頑張る”という言葉が好きなのか、事あるごとに「頑張って」を使います。
しかし、今現在病気で苦しんでいたり、困難な状況に置かれている本人にとっては、それがさらにプレッシャーになることもあります。・・・阪神大震災が起きたとき、日本中の人が励ましのメッセージを送りました。私も神戸に友人がいたので、何度か足を運んだのですが、「俺たちはもうがんばっとるんや。これ以上どう頑張れというんや、もう頑張っては聞き飽きたわ。」とつぶやいていたのが印象的でした。・・・せっかく元気づけようとの思いから言ってくださっているのにごめんなさい。今の私にも、「頑張って」はしんどいです。
　なあんて、そういう私自身がつい無理をしがちな性格で、自分の許容範囲を超えてあれこれと手を出したり、抱え込んだり、やりすぎたりしてしまう、欲張り野郎なのです。
しかし、病気になった今、“あきらめること”“やめること”“適当にすること”“いい加減にしておくこと”を余儀なくされ、それを自分で受け入れる事がまだできないでいます。
勇気を持って、「頑張らない」という選択も、世の中にはあるんじゃないかな・・・と思う今日この頃です。
（２００４年４月号）

　「日々是トロトロ」にたくさんの声をお寄せくださり、みなさんありがとうございます。
　先月は風邪で寝こんでいた為、まだあまり掲示板を見ていないのですが、はじめの頃にお声をくださった方へ、少し書かせてください。
　お友達が重症筋無力症で、どう付き合ってよいのか悩んでいる、というかたがいらっしゃいましたよね。私の立場から言える事は、「どうかその人を、孤独にしないでくれ。」ということです。その人が寝たきりで、口もきけなくなっても、とにかく会いに行く、顔を見に行くのをやめないでくれ、と思っています。相手が何を考えているのかわからなくても、いやがられても、反応がとぼしくても、見守ってください。お願いします。
　もうひとつ。この病気は一万人に一人いるかいないか、という奇病です。十万人に一人、百万人に一人という、もっと少ない発症率の病を持った方からすると「それだけいればいいじゃない。」と思われるかもしれません。しかし、今の私の悩みは、「自分と同じような立場の人が身近にいないため、社会的にも身近な友人にも、充分な理解・共感が得られず、時に孤独感にさいなまれ、情報が不充分なために、治療や生活上での問題をどうすればよいのかわからない。」ということです。なんらかの病気やアレルギーなどを体験している友達には、やはり話が通じやすく親身になってもらえる、ということもあるのですが、「コーヒーカップが重たい」「ろれつがまわらないのが苦しい」なんてことが実感として通じる人はまずいません。「そうそう、私もそれで苦労したわ。」「こうしたら良くなったわよ。」なんて話ができる相手がおらず、まわりはみんな、元気に働いていて・・・。
　アトピー、喘息、花粉症も、いまや珍しい病気ではなくなりましたし、高血圧、糖尿病、ガン、脳梗塞、心臓病、うつ病、その他・・・本屋にいけば必ず情報がある病名に比べ、この病気は新聞・雑誌・・・どこをさがしても何の情報もありません。「筋無力症友の会」の東京支部に入会してみたものの、(千葉県には友の会がない)会報が届くのは年一回か二回程度で、会合などは東京なので出かけられず、安房地域の「難病患者の集い」にも出かけましたが、私と同じ"重症筋無力症"の人には会えませんでした。一万人に一人というと、友達の友達の知り合いだとか、知り合いのめったに会わない親戚だとか、それくらいの割合でいることがわかっているのですが、じゃあ連絡をとって会おうというふうにはなかなかなれません。発病からもうすぐ一年になりますが、まだ一度も同じ病の人に、会った事も話したこともない私です。
　そんな中で、パソコンだとかインターネットというのは、情報を得る手段としても、会う事のできない相手との交流を持つためにも、頼もしい道具なのだと思います。ですからこのたび葱坊主さんや風さんのホームページに載せていただく運びとなったのですが、私自身はもともと機械オンチで、スピードの速いものにもついていけない性格です。筋無力症の症状から考えても、目の使いすぎや手の使いすぎ、夜更かしと頭の使いすぎ（？）も禁物なので、自分自身がインターネットを接続することには躊躇しております。
　わがままな筆者ですが、気長にお付き合いいただけたら嬉しく思います。時々お返事がお返しできたら・・・と思っております。

　
　老人ホームに勤めていた時、私の立場は高齢者のお世話をする事でしたが、けして自分が一方的に「面倒をみている側」だとは思っていませんでした。保育所やベビーシッター、精神障害者の作業所などで働いたこともありますが、お金といった報酬をぬきにしても、私は充分に、彼らから大切なものをもらっていました。具体的に何かをされているわけではなくても、多くのものを得ていたし、毎日が勉強であり、充実した時を過ごしていたように思います。何より私は彼らのことが好きだったので、会いに行くのが楽しみというのが一番でした。
　しかし、いざ自分が逆の立場になり、人様に面倒を見てもらう側になると、何か肩身が狭いような、居心地の悪さを感じてしまうようになりました。元気でいた時は、お年寄りからあんまり「すまないねえ。」などと言われると、「そんなあ、あやまらなくっていいのに。」と悲しくなったりもしましたが、今は、あのおばあちゃんの気持ちがわかるのです。いつも常に誰かに何かをしてもらっていて、自分が具体的にはなにも返せないというのは、やはり悲しいことなのです。バリバリ体を動かさないまでも、自分も何か人の役に立ったり、地域社会の中で役割や出番がないということは、とても寂しいことなのです。
　まして、私はまだ30歳。ちいさな子どもたちなら、大人の手を借りて育つのが当たり前ですし、何より見ているだけでかわいい。一緒にいるだけで楽しい気分になる、未来の希望ですし。お年寄りの体が弱るのは当たり前。もうすでに沢山の経験を積んできて、世の中を支えてきた人たちなわけですから、いるだけで尊敬に値する存在と言えましょう。もちろん意地悪じいさんやうそつきばあさんもいるでしょうが、後世に伝えるべき様々な知恵や人生経験をもったお年寄りのお世話をするのは、若いモンの役目でしょう。・・・でも、私は・・・と考えると、「こんなに若くして人がかからない病気になって、何しているんだろう。まわりはみんな、仕事を頑張ったり、子育てしていたりするのに・・・。」だとか、「私の世話をする友達は、私から何か得るものがあるわけじゃなし、やっぱり自分は人の世話になっているだけなんじゃないか。」などと卑屈になってしまうのです。

　そんな時友人が、“安積遊歩さん”という方がテレビのなかで語っていたことをおしえてくれました。（彼女の著書などは、私も10年くらい前に読んでおり、ご本人を目にしたこともあるのですが、本の内容はすっかり忘れていました。）車椅子の障害者である彼女も、かつては障害者であることを悲観し、悩み、苦しんだ時期があったといいます。それが、アメリカでの生活体験を経てふっきれてしまい、帰国してからの意識も一変してしまったというのです。アメリカでは、障害者が地域の中で、当たり前に、自然に、堂々と暮らしていることにカルチャーショックを受け、それまでは自分が多くの人に「ボランティアをしてもらっている」と思っていたのが、「私が社会にボランティアをしているのだ」と考えるようになった、と。それは、世の中の人々が困っている人のことを想像したり、思いやる気持ちを植え付けることだったり、互いに助け合い、暮らしを豊かにするためのパイプ役だったり・・・。それからは、駅の階段でもどこでも、「ちょっとー、力のある男の人たち、手を貸してちょうだーい！」などと大声で助けを求めるようになったとか。
　またある人はラジオの中で、やはりアメリカでの生活を経て、こんなことも語っていました。「日本にいる間は、“自立”とは、身体的自立と経済的自立をいうのだと思っていた。着替えや、排泄や、食事を作って食べることや、身の回りのことができること、自分で働いて、収入を得ること、生活が自力でできること、・・・それが自立には不可欠だと思っていたし、施設でも、障害者教育の現場でも、そのように教えられる。でも、アメリカで言う自立とは、自分の意志で決定が出来ること、自分の思いを人に伝えられることだった。」
・・・こんな両者のお話を聞くと、そうだそうだ、などと元気づけられるのですが、やはりそう単純には、まだ納得できない面もあります。「いくら私がそうだと思ったって、まわりもそのような意識がなければ、やっぱり生きにくいんじゃないの、この世の中。」と思うからです。身近な友人たちが、どんなに優しくサポートしてくれていても、この社会で感じる“生き苦しさ”は、やはり消えない、というのが正直な気持ちです。それでもめげずに、病気になった今の、ありのままの自分に、存在価値があると思わなければやっていけないので、必死で自分の役目をさがしています。動けない私、役に立たない私の役目って何？・・・毎日毎日、そんなことを考えています。
（２００４年２月号）

　
　前回、私の病気のメカニズムに触れたので（・・・昨年に引き続いた話題で新鮮味がなくて申し訳ないですが）、今回は「薬」について書こうと思います。

　私は今、一日三回の飲み薬を服用して、日常生活をナントカ送っています。“筋肉の収縮を助ける”ためのお薬で、それを飲むことで、食べ物を噛んだり飲んだり話しをしたりというのが、少ししやすくなったり、腕の上がり具合や力の入り具合が良くなったり・・・という効果があらわれます。しかし、あくまで一時的に自覚症状を抑えるためのものであって、病気を根本から治す薬ではありません。時間がたてば効き目もなくなり、体内に蓄積されるものでもないので、飲みつづけたことによる副作用というものもないようですが、飲み始めたころは、腹痛や下痢に悩まされました。今では耐性ができたのか、体のほうが薬になれて、めったに腹痛も起こらなくなりましたが、薬なしではいられない体になってしまいました。
　でも、基本的に一日三回、食後に飲むので、どうしても空白の時間ができてしまいます。夕食後七時くらいに飲むと、夜中の十二時、一時くらいまでは効いているようですが、あとは朝九時ごろまで飲まないので、起きてすぐが最もヨレヨレしています。筋無力症の症状は、くり返し動作をすると動けなくなり、休むと回復するのが特徴なので、よく休んだ後の朝が最も調子が良く、一日の疲れもたまってくる夕方や夜に症状が強いといわれていますが、自分の認識では「薬を飲んでいない朝が最も動けない。」のです。・・・たとえば、昼間はできるボタンが下から上まではめられなかったり、トイレでおしりを拭くのに手がとどかなかったり、ヨーグルトのようなものでなければ飲み込めなかったり・・・。

　でもその朝が、実は一番素の状態で、調子がいいわけなのだから、いやー、薬を飲んでいなかったら、昼や夜はどーなってるんだろうと恐ろしくなります。
　しかし時々会う人からは、「調子良さそうだね。」「元気そうだ。」とよく言われるので、「いやー、そんなことはないんだ、調子いいように見えても・・・」などとゴチャゴチャ言いたくなってしまうのです。・・・まあ、パッと見だけでも元気そうに映るのはいいことなのかもしれないし、自分の調子が悪いところはそうそう人に見られていないし、わかりにくい症状だから仕方ないのですが、複雑な心境になったりもします。そんな時、けして良くない考え方ですが、「車椅子の人とか、パッと見て、どこが悪いとまわりにわかる人がうらやましいなー。」などと思ったりします。車椅子の人の苦労を知らないから、そんなばかなことを考えるのでしょうが・・・。
　けれどもそれくらい、人というのは見ただけでは、その中身までは伝わりにくいということかと思います。体のことも、内面も。電車の座席であなたのとなりに座った人が、ひょっとして難病患者、ということもあるかもしれません。

　ところで、野菜や米も、見ただけではわからない世の中になりました。（ちょっと、話しの流れがゴーイン？）スーパーに並んだきれいな野菜もなんだかよくわからないし、有機野菜がどのように作られているのかということも、あまり知られていません。私は初めて米作りや野菜作りに関わった時、ひとつの食べ物ができるまでに、こんなにも手間や時間がかかっているのかー、とびっくりしました。（それにしちゃあ、食べ物ってずいぶん安いよなー）お百姓さんの汗も、心も、天地の力も、ギュッと詰まっている食べ物さん、心して頂かなくっちゃな、と思います。・・・ありがとう。
（２００４年１月号）

　
　ほうれん草、小松菜、チンゲン菜、白菜、京菜に山東菜・・・etc。冬は青い葉野菜が本当においしいですよね。でも、・・・筋無力症のオイラは、葉物が一番食べられないのです!!
　葉野菜は薄っぺらいので、日頃、皆さん意識していないと思いますが、結構繊維があるので、噛みきるのはまずできません。また、大根や人参、芋などの根菜類などよりも、意外と切るのも大変なのですよ。細かく刻もうとしても刻めない、かなり火を通しても、やはり繊維は残る。友人に借りたフードプロセッサーを使おうと思ったら、フードプロセッサー自体が重たくて扱えない・・・。そんなワケで、発病以来、つい葉物は敬遠しがちです・・・。
　でも、嫌いで食べないワケではなく、ただ「ありつけない」だけなので、欲求不満はつのる一方。何より体が欲しがっている気がします。まして私の病気は血液中に出来てしまった、いらん抗体のせいで、筋肉が使えなくなっているので、血液サラサラにする青野菜は絶対必要なんじゃないかナ〜〜。今のオイラは、「病気を治すためにも必要な野菜を“噛めない＆調理できない”のが理由で、摂取できない。」というのが、食べることでの悩みです。
　ところで、今回はちょっと、私の病気のメカニズムについて、皆さんにご説明しておきたいと思います。

　
　寒くなってきました。鍋の恋しい季節がやってまいります。
　しかし、・・・今年の私は、土鍋が扱えない！　ナゼなら、“筋無力症”の体では、あんな重たいものをガス台に乗せて調理するだけでも一苦労。洗ったり乾かしたりすることを考えただけでも、「疲れるから、しまっておこう・・・」となるワケです。
　発病してから“家の中で使えなくなった物”というのが、随分と増えました。本当は土鍋でお米を炊いたりしてもおいしいのだけれど、土鍋はおろか、文化鍋もしまいっぱなし、ご飯を炊くのはもっぱら炊飯器頼みです（でも、この内釜を洗うのも重たい・・・）。中華鍋は伏せたまま、フライパンも片手鍋もヤカンも、重い物はやめ、軽くて小さめの物で少量を料理する日々。・・・まな板は薄〜いカッティングボードと、軽〜い桐の物を手に入れました。使う食器類も、大物や重たい物は奥へ、軽くて扱いやすい物が手前、一人の食事の時は、軽い物しか使いません。
　“頂き物”も随分しましたが、やはり、退院してからの２〜３ヶ月は、買い揃える必要もあり、出費が重み、物が増えたことがストレスになったりもしました。（普段、一人で出歩けない分、買い物でストレス発散していた面もあるが・・・。）そして、筋力が使えなくなっただけで、衣・食・住をこんなに入れ替えなきゃならんのか〜〜〜〜〜と思ったものです。
　例えば、“衣”に関しても、腕を高く上げたり、せまい袖・えりぐりを引っ張ったりする力がないので、もっぱら前開きの服で、袖ぐりの広い、ゆったりした物が欲しくなりました。
　“住”について言えば、高いところからしゃがみこむ事や、低いところからの立ちあがりがツライので、テーブルとイスの生活になり、ベットも入れました。浴室にも背もたれ付きのイスを入れ、シャワーを設置。高い位置にあったものは下へおろし、足元に踏み台を置いて、あえて段差を作った所もあります。
　そのような“道具”の工夫によって、家の中で動きがとりやすくなり、自分で家事ができるようになったのは喜ばしいことです。これはきっと多くの障害者や私のような病気の方が、すでに経験していることで、皆さん様々な工夫や苦労をしているのだろうナ〜と思います。でも、こうしたことは、自分が病気になってみなければ、実際にはわからなかったことだらけでした。

　一歩外へ出ると、非常に歩きづらいので、出かけるのがついおっくうになります。私のような者は、とにかくすぐ疲れるのが特徴なので、あちこちにイスが欲しい。聴覚障害の方なんかは、車が後ろから近づいてくる音や、クラクションが聞こえないので、狭い道路を歩くのは、かなり危険だと聞いたことがあります。車イスや杖歩行の方も、もっと広くて段差のない歩道が欲しいだろうナ〜と思います。・・・一方、視覚障害の方なんかは、段差が全くないと、かえって困るそうです、ナルホド〜〜〜、ただ平らにすればいいってもんじゃないよね。
　バリアフリーというよりも、誰もが使いやすい、ユニバーサルなデザイン、ってどんなものでしょうね。小さなお子さんがいる方なんかも、困ったことって沢山ないですか？それに、やがてはみんな歳をとります。明日にも、何が起こるかだって、わかりません。
　・・・なぁんて、自分が病気になったからって、驚かすわけじゃないけど、みんなが一緒に考えてくれるとウレシイ・・・。でも、考えてみる価値アリ、だよナ、と鍋を前にして思う私でした。
（２００３年１１月号）

　
　田畑や野山の暮らしに興味を持ち始めたのは、いつからだろう？とフト思うことがあります。
　私は千葉県の北西部−いわゆる東京のベットタウンで、団地のサラリーマン家庭に育ちました。しかし両親は、積雪３ｍにもなる東北の山奥の出身で、両家共農家だったので、やはりＤＮＡが関係しているのでしょうか。まあ、１０代〜２０代の様々な人との出会いや旅を通して、今、ここ、房総での暮らしに行きついたのは、自然の流れと言えますが、「何でかなぁ？」と、フト思うのです。
　・・・そういえば、私が保育園くらいの頃、父が町内に畑を借りており、休日にもなると足を運んでいたことを思い出しました。バイク（今思えばあれは原チャリ？）の後ろに乗せてもらい、自分だけ連れて行ってもらえた時など、得意になって喜んでいたのを憶えています。何をどう作っていたかは、さっぱり憶えていませんが、印象に残っているのは、姉や近所の幼なじみ達みんなでやった“芋ほり”です。尻もちをついたり、土をかぶって目が痛くなったりしながら、大騒ぎでした。
　思えば、幼少期のそうした体験が“今”につながっているのかもしれません。父は畑のプロでは全くありませんでしたが、サラリーマンだろうが何だろうが、田畑や食べ物というのは、けして遠いところにあるのではない、身近で、自分たちでも作れるのだ、ということを教えてくれたようです。

　その父を、９月に亡くしました。６１歳、肺がんでした。煙草は一切やらない、酒もほんの少したしなむ程度の人でしたが、日本の高度成長期と共に働き詰めてきた、頑固でクソ真面目な仕事人間でした。
　若い頃から出張が多く、家族で過ごすことも少なかった父ですが、病気がわかってからの８ヶ月間は、初めて母と毎日一緒にいられることができました。まだ体力のあったうちはよく散歩をし、道端の草花の名前をおぼえたり、絵に描いたりしていました。
　私はそんな時期に自分まで大病にかかり、最大の親不孝をしましたが、最後に会話をした時の父の言葉で、少し救われました。「ガンになって、良かったなどと言うものではないが、なってみなければわからなかったこと、なったことで感じたことが沢山あった。おまえも今、人の情けが身に染みているから、顔が穏やかになった。前よりいいよ。良かった。」
　仕事も、闘病生活も、めいっぱいやった父に、後悔はなかったかもしれませんが、亡くなる頃は、故郷の山や田畑を思い出していたような気がします。
　今、房総では、真っ赤な彼岸花があちこちで咲いています。

　
　稲刈りの季節がやってきました。
　今年は冷夏で、お米にちゃんと実が入るのか懸念されましたが、このあたりの田んぼも無事に、黄金色に染まり、頭を垂れています。

　私も房総に来た最初の二年は、“農業体験型施設”の管理人をしていたので、まがりなりにも米作りを一から体験しました。まわりの人に教わりながら、わけもわからず必死でしたが、その二年を通して思ったのは「お米も人間と一緒」ということでした。
　・・・小さいうちには、たっぷり目をかけ、水をやったり温めたり、めいっぱい愛情を注ぐ。成長を妨げるようなものは取り除いてやる必要もある。が、過保護にしすぎて裏目に出ることもあるし、放任しすぎて手のつけようがなくなることもある。
　無事に穂が顔を出した思春期・青年期は、手をかけることも減るけれども、子の力を信じて見守るしかなかったり、環境や出会いによって、どうにもならない（どうにでも変化する）ことにもなる。・・・しかし、どんな野生児でも箱入り娘でも、それなりに子は育ち、いかようにもなるのである。
　“人間”も“米”も、自然・大宇宙の産物ですが、それらが育つには、それ自身がもともと持っている生命力と、それを取り巻く大自然・環境といったものと、人間の持っている手や知恵や愛情といったものが三本柱になっている訳です。そして、米作りも、衣作りや家作りも、文化や芸術も、すべては素材と天地と人との合作なんだよなぁ〜と思ったのでした。

　ところで、今年の私は“噛む”力がないため（筋無力症で顔の筋力も低下している）、玄米をモリモリ食べられないのがさみしいです。“噛めない”ということで、栄養が十分にとれないのでは？という不安や焦りもあるし、歯は丈夫なのに使えないでいることで弱ってしまうのでは？とか、筋肉も使えないでいるから、どんどんおちちゃうのでは？とか“二次障害”というものに怯えたりもしています。
　でも、“噛めない”ことを逆手にとって、充分に火を通した食材を、口にたっぷり唾液を含ませながら、感謝して頂こうと思います。無駄な筋力もないのだから、ごはんもゆっくり時間をかけて食べられます。・・・・病気の私も自然の私、どうにかなるさ、こんな私も、きっとオイシイ実になるハズ♪・・・・と思っています。
　逆境の中で育った今年のお米も、きっとオイシイのではないでしょうか・・・。新米が楽しみです。

　
　はじめまして。ワタクシは葱坊主さんの近所（と言っても、となり町）に暮らすもので、スガヤンと申します。ねぎっちには、いつもお世話になっており、なりっぱなしでございます。
　三十路を迎えるまで病気知らず、怪我知らずだったワタクシは、このたび５月に突然発病しまして、“重症筋無力症”という難病になっちまいました。筋肉と神経の結合部分に異常が起こっていることにより、筋肉をうまく動かせない病気です。
　私の場合は上半身・・・・特に両腕と顔が不自由です。時々まぶたが下がる、ろれつがまわらない、飲食がうまくできず、物が噛めない、腕が上がらない、力が入らない、前屈みの姿勢や上を向いている姿勢が保てない・・・など。
　そんなワケで今までモリモリごはんを食べていたのが、食べられなくなってしまい、何でも子供の離乳食のようにして食べています。食べ物を何でもモリモリ、バリバリ食べられないというのは、ホントウに悲しくてツライことです。しかし、ゆっくりゆっくり、ひとつひとつのものを頂く（・・・しかも限られた食材を限られた調理法で・・・）ということによって、命のありがたさ、食べ物のありがたさを、より感じられたりする毎日です。

　そんなワタクシに葱坊主さんが「日々是たんたん」と思っていることを書いていーよということで、コーナーを頂いちゃいました。スガヤンの、かなり好き勝手に書きますよ「日々是トロトロ」ということで、どうぞよろしくお願いいたします。
（２００３年８月号）